How to help special children?

在《中國信徒月刊》寫了一篇見證『從自閉到自立』刊登之後，得到很多的回響，有本地的，有外州的，也有國外的，多半他們的孩子也都有類似的困難。想此時仍有許多人在惶惑中，在那兒摸索，不知道這些特殊兒童到底是怎麼回事？� 此，我就有一個感動來分享一些自己的經驗，或許可以給大家一點幫助。實際上，這些孩子只不過是腦裏化學物質分泌不平衡所致；或者某些體能方面發育比一般所謂的“正常孩童”較為緩慢；或是體能方面有某些特別需要幫助。但是，他們的許多別的部位卻又是發展得很正常，有些甚至發展得比一般人還快還優秀些，換句話說也可以假設他們的成長過程跟一般人不太一樣。
我們要如何去陪同他們一起克服困境，給他們一個安適合宜的生存成長空間呢？他們將要如何突� �困境，� �利成長呢？我覺得很值得和大家分享。
大多數的人對孩子的青春期很了解，對中年人的更年期也很了解，媒體也有很多這些方面的� �導，都知道這時期是� 為荷爾蒙分泌的不平衡所� 成的古怪行為或現象，大家且都能容忍，也知道如何陪同他們一起克服困境。由於大家的瞭解和包容，所以他們過了這個時期，現象就會好轉。同樣的，這些特殊兒童也是由於腦裏的內分泌不平衡� 成他們一些行為上的偏差，假如大家也都能瞭解，給他們一些特別的關愛、鼓勵和接納，可能他們一樣過了這個時期就會好起來或更進步。相反的，如果我們沒有給他們當得的瞭解和成長的空間，很容易地，他們也和更年期一樣，� 得不到適當的關愛必會� 成沮喪、憂鬱，或許狀況更� 嚴重。
發現我孩子的困難後，當時八0年代，普遍缺乏這方面的資料，一切都是在摸索當中。後來� 為神的憐憫慈愛和恩典，經由其他有過類似困難的家庭才逐漸得到相關資料。
其實，目前已經有很多這方面的� �導及資訊，醫生或科學家已經在作大規模這方面的� �究探討。兩年前的《新聞週刊》也有大幅相關於自閉症(Autism) 的� �導，提到自從1987年以來，� 州自閉症兒童的增長有四倍甚至更多。電視節目『話越地平線』主持人史東也特別訪問了《華人特殊兒童之友》組織的� 責人。六月份的《Mercury News》也有� �導。為什麼增長這麼快？是由於過去沒有人談論？還是大家仍在摸索？有些人即便知道，卻抱持否認的態度，不願面對，不願說出去？....？如今被普遍的提出來討論，才發現原來有這麼多 ── 甚至比那些罹患蒙古症和癌症的孩童的比例高得多多。是什麼原� � 成的呢？雖然至今還沒有一個答案，但是，他們正朝向以下四個可疑� � 進行� �究 ──
特殊兒童行為偏差的可疑成� ──
(A)Genetic Mutations(基� 突變) ──
基� 遺傳，是大家很容易瞭解的，通常男孩較易得到為顯性，女孩較多為隱性。亦或有一說源於基� 突變。
(B)Birth Trauma (生產過程的損傷) ──
例如臍帶繞� �，產程過長或是其他生產過程嬰兒所受到的傷害。
以我的孩子為例，當我開始陣痛，正好是半夜，醫生就叫我到醫院。到了醫院，陣痛又緩和下來。� 此，直到次日的清晨，醫生才來。由於當時沒有陣痛，就用催生針。� 為是� �一胎，我又很害怕，就要求打麻醉藥，� 此� 成不能自然生產，所以，醫生必� �用產鉗鉗嬰兒出來。很不幸，鉗到嬰兒的眼睛，也鉗到他的太陽穴。嬰兒出來的時候，一隻眼睛瘀腫，先是紫，然後� ，然後黑，他們的醫學名稱叫Black Eye 。我先生的姊姊就講，這孩子的腦子會不會受損？當時我們是窮學生又能做什麼？就只會哭，. . .。
(C)Environmental Pollution (環境污染) ──
最近電視新聞和� �紙都有� �導，環境污染得很厲害，常有致毒物質、深海更有很多重金屬沉澱。他們已經發現孕婦如果吃多了這些深海的魚，像swordfish(鯕魚)、shark (鯊魚)、tuna (鮪魚)、halibut(大比目魚)等深海的魚，� 們身上帶著很重的mercury(汞)。追蹤� �究的結果，孕婦吃多了之後， 嬰兒很有可能將來有ADHD (注意力不能集中的過動症)。所以，他們呼籲孕婦及老年人不要過量吃罐� �及深海魚。他們� �究很多孩子多量吃鮪魚罐� �後，行為是有hyper (過動)的傾向。老年人則可能易得老人痴呆症。
(D)Vaccination (疫苗接種) ──
他們發現很多嬰兒在打了� �防針之後，行為就出現偏差，尤其是接種MMR 、Missiles (麻疹)、Mumps (腮腺炎)、Rubella (德國麻疹)三合一混合疫苗之後，被懷疑有可能� 成這些問題。
Neurological Disorder (神經功能失調)的各相關症狀之簡介 ──
諸如：Autism (自閉症)、Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD注意力不能集中的過動症)、Obsessive Compulsive Disorder(強迫症)、 Anxiety Reaction Disorder(焦慮症)、Tourette Syndrome(妥瑞氏症)等，均屬中樞神經系統，腦部的放電異常，化學物質分泌不平衡等的失調症。
(A)Autism (自閉症) ──(High function的自閉名稱為Aspergers)
(1)自我中心、固執、孤癖 ──
活在自己的世界當中，� 缺社交技能，不和別的小孩一起玩。在教室裏面� 成困擾，當老師沒有這方面認知的時候，以為是不合作。
(2)聽而不聞，如同聾子 ──
只專注於自己有興趣的事物，對於沒有興趣的事物，全充耳不聞。我的老大小時候，自己在那邊玩，別人跟他說話，他也不理，我的朋友都懷疑他耳朵有問題。我帶他到史丹佛醫院檢查，卻又沒發現問題。當我們故意很小聲的說：『這裡有冰淇淋，誰要來吃？』他跑得比誰都快。醫生說，這種現象叫做selective ears(選擇性耳朵)，有興趣的才聽。沒有興趣的，他就關起耳朵不聽。
(3)強烈的反抗學習，拒絕模仿說話和動作 ──
老師要他遵從教室規範或指示，通常他都不聽從。叫他跟著念一些句子，或做團體活動，他都不參與，好像很不合作又不合群。
(4)強烈要求同一性，� �持固定的行為路線，不能接受習慣的改變或變化 ──
舉我的孩子為例：我每天去學� �帶他回家是走這條路，今天我從另一條路回去，他就大哭大鬧：『為什麼？為什麼？為什麼？� 要走這條路？...？』哭個不停，喋喋不休。如果，我們家有來客，一直到現在，我們都要先告訴他，這生活上的改變要先說明，有誰會來，為什麼來... ...等等。如果，� 事先不講，他就會當著客人吵：『� 們為什麼不告訴我他們要來？他們為什麼要來？』� 一旦把他們的好習慣養成了，他也就保持，不容易再改。從小我教他進門要脫鞋，現在告訴他不用脫在外面，進門再脫，他還是非要站在門口，脫了鞋才進來。
(5)不喜歡被擁抱或碰觸 ──
當朋友要以擁抱向他表示友善的時候，他都會躲避。
(6)ADHD (注意力不能集中的過動症) ──
自閉症的小孩有時也伴隨著Hyper(過動)、不能專心，注意力不能集中的問題，或強迫症，... ...等。
(7)沒有Eye Contact(眼目的交接) ──
� 和他說話，他眼睛都看別的地方，總是沒有眼目的交接。有時候，有的人是害羞、膽小，或專心思考或回答問題，而這兒所述是自閉症行為之一。
(8)過度偏愛執著某些東西 ──也屬於強迫症的表現。
譬如，在學� �，他老愛去開水龍� �。老師就生氣處罰他，訓誡他不可玩水把大家都弄得一身濕。次日，他仍然做同樣的事，再處罰他。但是第三天，他還是一樣去開水龍� �玩，於是，被送到� �長室。學� �認為他是故意的搗蛋。事實上，他不是故意的，而是一種從腦子來的Impulsive(衝動)。這種衝動不能控制的情形就像打噴嚏一樣，要打就打出來了，是無法控制的。他常會對一些東西沒法控制的著迷，譬如，我的孩子從小就愛玩插� �和電線。只要他到了誰的家去，那家所有的電燈就都黑了，� 為他把插� �全部拔了。
(9)喜歡轉圈圈，他在沉思的時候，常常會繞圈子走，有時自言自語，自我發笑，... ...等。
(10)會重複句子 ──
有的是他剛說過的話最後的一段話，或有時是相同的問句，重複的問。
(11)對週圍的人、事、物� 不關心，顯得好像很沒禮貌。管教也不生效，別人看起來，好像大人沒管教他，好像是父母太過溺愛，看來也確實是沒規矩沒禮貌。可是，事實上是他對週遭的事物是盲然的，常常是視而不見，聽而不聞的。
(12)性情急躁 ──
可能是由於別人不能了解他，自己又不會述說自己的感覺，� 成他們性情急躁、粗魯。
(13)Temper Tantrum 行為失控 ──
有時大吵大鬧或勃然大怒，發起脾氣不可收拾，有失控的情形。
(14)特殊秉賦 ──
天才藝術家、音樂家，有些且具有超於常人的記憶力。但並不是每個自閉症孩子都這麼幸運，有些卻有某方面的學習障礙。有些在時間控制方面、處理事物條理方面、四肢運動功能的統合協調方面的問題，及社交能力也很差。
(15) 無法以言語表達其感受或情感 ──
常常在學� �裏被欺� ，被冤枉，卻不會解釋。有的嚴重自閉孩子就會有暴力或自殘傾向。他們是很純真無知的一群，明明是別人不對，但是，由於別人會為自己辯解，所以� �方所處罰的往往是這些有自閉傾向的孩子。
(B)ADHD (Attention-Deficit Hyperactivity Disorder) ──
不專心，注意力不能集中，坐不住，Hyper (過動) Restless (靜不下來)；常常是沒耐性、急燥、情緒化、缺乏社交技能。有的很聰明，也有的學習有障礙。
(C)OCD (Obsessive Compulsive Disorder) 強迫症 ──
強制性的，揮之不去的思想或行為失調。對某一件事執著著迷，有時以另一件新事取代先前所沉迷的事。或有過度的潔癖，譬如，猛洗手，手都洗� �了還在洗，有的一進去洗澡就洗二三個小時。(我們週圍也有一些成年人有類似的現象，愛乾淨的程度若不呈病態，請勿把自己歸類在其內。)OCD（強迫症）同樣歸屬於Neurological Disorder神經系統方面的功能失調
(D)Anxiety Reaction Disorder焦慮症 ──
當人壓力過大而引起的行為偏差。如果別人不能了解他在工作上，學業上的挫敗、人際關係上的挫敗，失望、灰心、退縮、畏懼的行為表現就容易產生。甚至有些人會有一些緊張動作而出現Tics(抽搐、局部的痙攣)。例如：甩� �、聳肩、皺眉、眨眼、撩� �髮、咬衣� �、拔� �髮、蹙鼻、晃手這些的動作。其實，任何年齡的人，一旦緊張都可能表現這類動作，或像神經質地一直想上廁所。� 為人特別緊張的時候，腎上腺� 的分泌就亢進，有人呈現Tics，也有人承受不了壓力時，再嚴重就成為Depression（憂鬱症）。憂鬱症就是一種失去自我價值的感傷和恐懼，有時候想哭，有被棄絕的感覺，有一種衝動想要躲起來，要消失，甚至想一死了之。情況嚴重，就要配合藥物，� 以心理治療。剛開始是神經官能失調(Tics)，如果長期被壓抑，沒有給他們適當的改善生存空間，就轉變為Mentally ill(精神官能症)。
(E)Tourette Syndrome簡稱T.S. ──
1885 年有一位法國的神經科醫生，叫Gilles de la Tourette是第一個發表了這種病名文獻的醫生，他有系統地觀察、記錄九位個案發表出來。大家就用他的名字為病名Tourette Syndrome(妥瑞氏綜合症)。這種毛病是由於腦內一種叫Dopamine 的化學神經傳導物質分泌過多(過少的話，就是Parkinson Disease柏金森症)而引起一些無法控制的Tics。可分為兩大類型.：(1) Motor Tics(運動神經的Tics)(2) Vocal Tics(發聲性的Tics)。
(1)Motor Tics ── 上面提到的眨眼、撩� �髮、咬衣� �、拔� �髮、甩� �、身體上的jerk(肌肉的痙攣及抽搐) ，... ...等。我的孩子都經歷了這些，他甚至一隻手老是彈打身體，把自己都弄瘀青或抓傷了。他說不知道為什麼會如此做。可是，當他在學� �被欺壓的問題一旦解決了，這些現象就會改善。中醫說，這也是一種Epilepsy (癲癇症)，可是也不能確定，西醫可能不如此認為。
(2)Vocal Tics ── 最要命的就是Vocal Tics。輕則像Clear Throat (清嗓子聲)，有人很緊張的時候會有hissing sound ，會不由自主的連續發出像吸氣的聲音，吸鼻涕或鼻子出氣的聲音，被以為粗魯，其實是無法控制的。更厲害者有發出像barking(狗� )的聲音，聽起來不可思義。很不幸，我的兒子就曾barking，那時隔一條街之外的人跑來敲門問我：『� 們家養了什麼怪動物？』我就趕快拿一些介紹這些問題的相關資料給他看，告訴他，我的孩子有這樣的問題。夏天我把窗戶都關得緊緊的，免得別人聽見，吵了別人。他最厲害的時候一秒鐘一個，真是一個接一個，...，── 不但他要瘋了，連生活在四周的人也要瘋了！──他爸爸就不停的要求他：『� 可以停一下嗎？� 停一下行嗎？...？』越提醒越緊張，情形就越糟。他很無辜，他並不知道自己為什麼會這樣。我們帶他去迪斯耐樂園玩，在飛機上大家都為了他不斷發出聲音而緊張；餐館、電影院，我們一去，人家聽他叫，站起來就走。這樣子下去，在社會上怎能生存？自然地，學� �不能去，工作也不能做。但是神很奇妙，祂藉著中醫針灸二年多， Vocal Tics就沒有了。那時，我曾向我的同學提到我兒子的狀況。她說，妳別開玩笑了。後來，她打電話來，剛好我兒子走過去，她聽到Barking，就問我：『妳們家新養隻狗啊？』我說，這就是我跟妳講的事實。妳一旦碰上了，家中有這種小孩，妳真的一點辦法都沒有，只有天天� 主。一家人在旅行的時候，他爸爸開車辛苦，忍受不了就會求他：『停止！停止！� 可不可以停止叫!？...』他還是一秒一秒在那兒叫。然後，他說：『那我去死好不好？』非常可憐！弟弟妹妹及做父母的我們聽了只有心裏淌血... ...。那時候，我們甚至以為是魔鬼附身，到處尋求主內靈醫的幫助，也曾找天主教的神父，只要聽到那兒有醫治，再� 我們都去。我們想，聖經裏百夫長的信心、患血漏婦人的信心，我也要有那種信心，他本人也有。他已經在那種地步了只要我叫他去，他就去。他那時己是 Teenage反判年紀的時候，想來真是不簡單哪！到了聚會� �所，我拉他到台前去，心想讓神醫牧師的手摸得到他，禱告可能就比較有效，這是作母親的心。但是，他說：『媽媽，我坐在這兒就可以了。如果神要醫治我，我坐這兒就可以了。』他的信心更大！終於，神的憐憫真臨到我們了，神就是這麼奇妙，把他的Vocal Tics拿走了！Tourette Syndrome當睡覺的時候Tics就會停止；或心情安靜生活平� �時，Tics也會停止；但是，一緊張，有壓力，太累或太興奮就又來了。
我們如何幫助這種孩子？
一、一定要信� 仰望神──
我們都是基督徒，這方面的教導大家必已知道。我們要靈修禱告，默想呼求主名，禁食禱告。求主賜下力量、愛心及耐心。� 為我們的神是拯救的神，也是醫治的神，祂更是得勝的神。
二、早期獲得正確診斷，是治癒的重要關鍵 ──
可以免除不必要的誤解和傷害，以為他不配合，沒教養，動不動就被老師處罰。心靈受到傷害，Self-esteem(自尊) ，Self-image(自我形象)，Self-acceptance (自我接納)必定也很糟，影響日後人� �的發展。早期若有疑惑，可以請� 的家庭醫師，小兒科醫師推薦一位專業心理醫師鑑別測試，作出診斷。父母一般會先否定，不願意面對事實。我自己當時就不敢相信，我想，他這麼聰明，人家都說他是小天才，他怎可能是 Neurological Disorder (神經官能失調)？這是不是神經病？我整夜沒辦法睡覺，只會哭。最後，真的是走� �無路，才去看人家介紹的心理醫生。
三、症狀輕微的，不要害怕 ──
獲得正確診斷之後，� 得� 神� �強面對。情況輕微的，知道了之後，就不會一天到晚責怪孩子以為他調皮搗蛋。相對的，就要用愛、鼓勵、關懷來幫助他，他的安全感慢慢就會好，心理狀況會進步。如果，情況嚴重，則需要請心理醫生來幫助，包括父母親本身也需要幫助。
四、當無法適應一般學� �的教學，可請求上IEP (Individualized Educational Program)單獨特殊教育 ──
我當初對它曾經非常的排斥，我說，學� �就在門口，為什麼要送他到� 的地方去上什麼IEP？這是美國州政府撥下很多經費設立的特殊教育。並不是每一個公立學� �都有IEP，只有特別幾個學� �才有，還要証實合於條件才可以就讀。他們還� 責有小巴士到家門口來接送上學，有單獨為一個或二個學生設的小班制，也有五到十個學生的，針對不同需要，讓這些有特殊需要的孩子得到幫助而進步。後來我的兒子真的從IEP得到很多很多的益處。
五、知道� 可以享有的權益 ──
知己知彼，百戰百勝。知道自己的孩子有什麼樣的特殊需要，應該享什麼樣的權利。如果� 不提出要求學� �未必提供給� 。例如：有些較嚴重的小孩，他需要一個像保母一樣的人，一對一地整天陪著他在學� �。如果� 合� �，� 可以爭取這一類的照顧，也是免費提供的。還有很多經費方面的資助，醫療、參觀相關機構的旅費可以抵。
六、Communication溝通是重要的對策 ──
面對困難時，溝通絕對重要，不要都不去學� �。� 要讓� �長、老師、� �護、輔導老師，都清楚� 的實際情形。過去� �方許多教育工作者，大多不懂這些特殊兒童的問題。他們往往說，是� 的孩子主動去請別人來整他的，� 為他作那些滑稽的怪動作(Tics)。我們當時也不知道孩子到底怎麼了，一直到孩子八年級時，神才帶� �我們知道。� 必需要求與他們開會溝通協商，並帶著心理醫生會比較有效果。
上了IEP之後，老師每天都有連絡溝通簿，上面記載� 孩子今天作了什麼事情，或得到什麼獎勵，有什麼需要改進的，家長和老師會有很良好的溝通。要鼓勵孩子說出內心感受，自閉症通常很不容易用言語表達事情或情感，當他說出來的時候，不要反應緊張，否則他下次就不再告訴� 了。
七、多鼓勵參與活動或運動 ──
父親的角色尤其重要，乘孩子小的時候開始，� 不一定帶他去參� 團體活動或運動，� 可以帶他去學習個人單獨的活動，例如：爬山、郊遊、游泳、騎單車、打網球、划雪、... ...等等。雖然他的感覺統合協調很差，缺乏運動細胞，但是� 如果花很多很多時間，耐心去教導他們，學會了之後，對他們將來會非常有幫助的。日後在主日學，或是大學當中，大家若相約去郊遊，打網球、騎單車、划雪、... ...等等他就也能參� 。如果別的孩子都會，他不會，就會被孤立落單，就會覺得不被接納，沒有歸屬感，也無法有朋友。
八、飲食 ──
均衡的飲食是每個人都應遵循的原則。這些孩子特別要避免醃漬的、含人工色� 、咖啡� 等食物。小時候，如果� 給他吃巧克力，他一定會很hyper哭哭鬧鬧沒完沒了的，他們對某些食物非常敏感。另外，紅肉、速食品少吃。應該多補充維他命B群，對維持神經系統功能的運作是有幫助的。
九、重視父母親的需要 ──
教養一個這樣的孩子就好像養了十幾個孩子一樣，父母的神經每天都像橡皮筋一樣，繃得很緊，一點點小事都有可能斷掉。若不信主，最終幾乎都變成� �碎離散的家庭。以前我遇到很多同在聽講座的人，許多都是單親家庭，自己一個人帶著孩子去的。感謝主！我們在主裏，神教導我們要夫妻同心一起禱告，要彼此分擔，要共同花時間培養興趣或嗜好。感謝主，神讓我愛畫國畫，對我的幫助著實很大。
十、尋求支持和幫助 ──
支撐團隊十分重要，當初我們有三家，三位母親常常相約在Palo Alto的鴨子樓。每一次就在孩子上學之後約會，一直聊到下午二點半孩子回來時。聊些他們的孩子在學� �怎麼樣，正在爭取怎麼樣的權益，做什麼治療，有什麼新發現？對我來說，是一個很大的鼓勵和幫助，有時候聽聽人家的意見，看到別人的苦難比我們還多，心裏只有充滿無比的感恩。
十一、管教原則 ──
當父母有這種特殊兒童的時候，心疼又歉疚。孩子小時，以為他故意搗蛋，打又打不好，殊不知原來他是身體的缺陷，於是就開始轉變成過度保護。實際上，仍舊要賞罰分明，但是要� �持原則，同時態度溫和，無比的愛心和耐性。正面鼓勵。做不到的不說出來，譬如：在餐館中，對吵鬧的孩子說：『� 再哭我們就不吃了，就回家！』然後他仍哭，又再哭，� 也沒回家，� 為� 餓了，� 正想吃啊！這一類做不到的話，不要講。� 可以先帶他到車上，慢慢向他說：『� 不哭，媽媽等一下點一個� 最喜歡的。』或是提出一些他有興趣的條件。大部份父母都採取威嚇的，『� 再哭我就把� 丟進垃圾桶！』、『再哭，警察把� 抓走！』……等等。做不到的話千萬不要說；� 如果說，� 乖乖的我就給什麼獎賞，� 回家一定要給他，要守信用，不然的話，以後講話就不生效。耐心地管教他們，一定會進步的。不可嘮叨，要花時間，一日有一日的平安就� 了。要禱告，要有靈修生活。在孩子房間為他禱告。� 改正他的習慣要一件一件來，不要一次要求好幾件事同時要他改。� 覺得什麼最重要，就用鼓勵的方法，先把那一件事改掉。一定可以的，就是需要耐性，也求神給我們智慧。父母親一定要保持一致的管教，這是非常重要的！不可今天情緒來了，就好好管教一番，累壞了的時候就隨他去吧！
結論 ──
如果我們把這些特殊孩子當作青春期或更年期一般地去瞭解他們，更廣泛地去宣導這方面的知識，當人人都認識接納這些特殊兒童後，大家才不會用異樣的眼光待他們，他們就會有更多成長進步的空間，而不致流於自暴自棄，或症狀� 劇的地步。這責任在於我們，讓我們用一句正面的鼓勵去愛他們，關懷他們，相信愛必能醫治任何的疾病，愛也能解決一切的難題！� 為神就是愛！

作者:胡瑩瑩
註：原文刊載於標竿福音教會文刋—標竿之路第十二期